患者以血为友
，承受着出血并由此带来的疼痛等导致的痛苦

。有研究报道，约50%的成人血友病患者在出血后会发生疼痛

，其中89%的患者疼痛已经影响了他们正常的生活。那么如何应对和管理好疼痛呢？

就大家最关心的疼痛发生时如何选择镇痛药物？

血友病性骨关节病患者如何管理疼痛？

及静脉注射治疗相关的疼痛如何处理？

这三个方面的问题向大家做一个简要的介绍。

血友病患者如何选择镇痛药物？

对血友病患者镇痛药物的选择，应遵循世界血友病联盟（WFH）推荐的三阶段治疗原则。首选乙酰/对乙酰氨基酚；若无效，则采用塞来昔布，或乙酰氨基酚联合可待因/曲马多进行镇痛治疗；最后无效可选用吗啡缓释片治疗
。

作为家庭治疗建议备用第一阶段用药，如果无效应尽快到医院在专业医生的指导下进行下两个阶段的镇痛药物的治疗
。非甾体抗炎药物如布洛芬
、双氯芬酸钠等虽然有一定的镇痛效果
，但因会引起血小板功能障碍而导致出血加重，不适合血友病患者使用。此外，一般不建议血友病患者长期使用镇痛药物，因长期使用可能会导致成瘾及肝肾功能受损。

血友病性骨关节病患者如何管理疼痛
？

定期预防性使用凝血因子可减少关节出血的发生率
，改善骨关节健康
，减轻疼痛。关节腔内注射透明质酸酶、玻璃酸钠等粘液补充剂，对缓解患者关节疼痛有一定的疗效。物理因子如氦氖激光、磁疗
、水疗等对包括减轻骨关节疼痛在内的临床表现起到明显的缓解作用
。

物理疗法如手动疗法、等长锻炼、拉伸和强化锻炼，可减少疼痛介质的释放
，从而缓解疼痛。适当的体育锻炼可减少患者对疼痛的认知及药物依赖，有利于患者身心健康，推荐患者进行的非接触性运动包括游泳、散步、慢跑、羽毛球、乒乓球
、高尔夫球、射箭、自行车、划船、帆船等

。有研究显示
，在镇痛药物方面，建议优选塞来昔布和曲马多
。

血友病患者如何处理静脉治疗性疼痛
？

血友病患者需要长期静脉输注凝血因子制剂以预防和治疗出血，但多次反复穿刺会造成局部渗漏、皮肤擦伤及血管内血栓形成。部分患者静脉穿刺困难（如静脉状况差、肥胖、儿童等）会加重患者穿刺疼痛，这种情况下建议患者到医院采用红外线可视化技术、或B超引导下穿刺
，或更换更有经验的护士进行穿刺以提高成功率。

对于有疤痕静脉的成人或儿童
，可采用中心静脉置管(如PICC），但缺点是会增加感染风险

，护理费用及穿刺过程中可能发生的气胸、出血
、心律失常等并发症

，维持时间一般为半年至1年，需权衡利弊
，慎重选择。在伴有静脉穿刺通道疼痛的患者，可应用局部麻醉剂喷雾或止痛乳膏缓解疼痛。